Approvata
dall’assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità appena conclusasi una
risoluzione che raccomanda agli Stati di rafforzare l’assistenza e la cura delle
persone con epilessia: politiche pubbliche per diagnosi precoce, accesso ai
trattamenti farmacologici, appropriatezza delle cure, agenda della ricerca,
lotta a stigma e discriminazione che gravano sulla persona con epilessia, la
patologia neurologica più diffusa e che tra queste è la più grave.
In Italia, sono circa
500.000 le persone che ne soffrono, 35.000 i nuovi casi ogni anno e 150.000 le
persone che non rispondono alle terapie farmacologiche attuali.
L’Italia è tra le
nazioni artefici della risoluzione, anche grazie all’impegno della FIE
congiuntamente al lavoro della comunità dei medici e all’impegno delle
istituzioni. “Un momento storico- commenta a caldo Rosa Cervellione, presidente
FIE, network di 23 associazioni di lotta all’epilessia che lavorano sul
territorio- “la risoluzione fornisce raccomandazioni per definire un piano
nazionale da costruire insieme a medici, ricercatori e ai decisori: un percorso
da avviare rapidamente anche perché da subito può dare risultati concreti”.
La risoluzione
approvata dall’Assemblea lo scorso 26 maggio ha visto la delegazione dell’Italia
prendere la parola e sostenere l’impegno del nostro Paese a formulare e quindi
recepire questa risoluzione. Questo risultato è frutto dell’impegno congiunto di
quelle nazioni che per prime si sono fatte parte attiva per colmare il gap tra
domanda e offerta di salute in tema di epilessia, nonchè del lavoro congiunto
dell’ILAE (International League Against Epilepsy) – la società scientifica che
raccoglie al proprio interno medici e ricercatori di tutto il mondo- e dell’IBE
(International Bureau for Epilepsy) – l’associazione che a livello mondiale
raccorda l’azione delle organizzazioni “laiche”, cioè composte da pazienti, di
cui è membro anche la FIE. Soddisfatto il presidente dell’ILAE, il prof. Emilio
Perucca, ordinario di farmacologia presso l’Università di Pavia: “Un lavoro di
rete che parte da lontano, dalla consapevolezza che molto già da subito può
esser fatto per migliorare appropriatezza di diagnosi e terapia, certamente a
livello mondiale ma anche nel nostro paese”, spiega il presidente e aggiunge “si
tratta di un’occasione da non perdere. La ricchezza del percorso, che ha
coinvolto i professionisti della salute, l’associazionismo che raccoglie le
persone con epilessia e il Ministero della Salute, sta nell’aver collaudato la
praticabilità di ponti relazionali per l’obiettivo comune della lotta contro
l’epilessia”.
In Italia, la
situazione della domanda di salute delle persone con epilessia e dei loro
familiari è a macchia di leopardo, con situazioni suscettibili di forti margini
di miglioramento nella formulazione delle risposte. La risoluzione approvata
dall’OMS, rappresenta una grande opportunità per il nostro Pase e “sono convinto
– conclude il prof Perucca – sia un successo da intendersi non come un punto
d’arrivo, ma come un punto di partenza”.
In questo senso,
conclude la presidente della FIE Cervellione, “costituirà la bussola e la
cartina tornasole con cui indirizzare e misurare il nostro impegno
futuro”.
__________________________________________
Nessun commento:
Posta un commento